纭丶浅浅——折翼的天使之罕见的人生——希望您能关注

纭丶浅浅 · 发表于 2014-8-26 23:45:41

本帖最后由纭丶浅浅于 2014-8-27 00:09 编辑

      四月底带着包子去北京看病，虽然一开始做好了心理准备，可听到医生99％断定包子得的不是癫痫是一种非常非常罕见的疾病——儿童交替性偏瘫'非常糟糕，预后很差，如今无药可治，是基因缺陷导致的，如今孕检好像还不能筛查出这病，发病率为一百万分之一，全球统共确诊的也就700多例，包子是多么的不幸会是其中的一员。看着瘫痪一样的包子，就连吞咽吃奶都异常的困难，真的崩溃了，整个五月都是黑色的，包子病了大半个月，我也陷入了深深的抑郁之中，唯一没有停下的就是手中的一针一线，是他们陪着我熬过一个又一个的不眠之夜，在我最脆弱时依然不离不弃。
      五六月，当满论坛都秀着葱衣葱裙时，我才慢动作的用文静家蕾丝线钩了个领圈，钩一段往身上试试，老公看到了说这花纹非常好看，非让我停了手上的活给包子的无锡小姐姐（和包子一样的儿童交替性偏瘫患儿）钩一件，选了鱼儿的小樱桃就开工了，虽然她今年已经六岁了，可因为生病的原因，成衣洗后只有100码左右，差不多三岁多孩子穿的，哎。心疼。
      七月底，我这蜗牛终于把这件衣服完工了，看到她那么的喜欢都不肯脱下来，呵呵我也很开心，粉嘟嘟的好可爱，不过为了隐私，我把脸给遮了！此衣用线：文静家牛奶棉双股  半斤钩针2.2
      这几个月的沉淀让我越加成熟，当我们无法改变一些事时，唯有坦然的接受他，然后再努力从中寻找到美好的一面。有时会和其他患儿妈妈开玩笑称他们为充电宝宝，时不时毫无预兆的他们就会断电要么一侧不动了，要么双侧全身都不动了，那时最悲惨，吞咽发音基本都丧失了，留下的只有软绵绵的身体和无尽的哭泣，这种状态会持续1-3天，可能更久……包子这个月又加重了，一个月才好了十天左右😭😭好难过啊
   最后附上一些没有时间发帖的作品，其中满天星和宝蓝色拼花衣的线线是论坛xialili妹妹提供的，非常感谢！

儿童交替性偏瘫，这个病现在仍旧有许多医生不知道，往往会造成误诊，本病的病因及发病机理尚不清楚。有研究认为，本病与偏头痛有一定的关系，发病机理可能是因为脑内神经代谢通路或产能系统的异常或缺陷，这种异常影响到皮层和基底节而产生弥漫性脑病，这种缺陷间断性恶化引发了发作性偏瘫等症状。兴奋、啼哭、生气、接触强光、洗澡、特殊饮食都可诱发偏瘫发作。
本病临床表现为偏瘫出现年龄小于18个月，偏瘫可突然或逐渐发生，常左右两侧交替，或从一侧转移到对侧，也可始终局限于一侧，少数病人为双侧瘫痪。偏瘫以上肢最重，下肢次之，面部最轻。偏瘫的肢体可有颤动、舞蹈样动作、冰冷或发热、皮肤苍白或潮红、出汗等。同时可伴有双眼球震颤、双眼凝视。患儿偏瘫在清醒或活动时出现，睡眠特别是深睡以后消失。
本病患儿除偏瘫外，常伴有不同程度的智力障碍，表现为开始说话及行走较其他小儿晚、行为异常、活动过多、不知危险，严重者有认识机能障碍，不能入学或学习成绩差。这些智力障碍在开始呈进行性加剧，数年后不再发展。q

诊，所以您能知道这个病，就是对我们最好的帮助，为以后的患儿减少被误诊的风险。

纭丶浅浅 · 发表于 2014-8-27 00:11:20

晚上八点发帖到现在，图片一直传不上，崩溃。睡觉了

皓雪梅馨 · 发表于 2014-8-27 06:50:37

支持，有这样坚强的妈妈，孩子一定会好起来！

1291471 · 发表于 2014-8-27 07:17:41

心痛！妈妈要坚强。过好每一天！

tianfeng23505 · 发表于 2014-8-27 07:19:09

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闲荡小蜜蜂 · 发表于 2014-8-27 07:31:51

加油！

1595710 · 发表于 2014-8-27 07:38:26

加油

秋千 · 发表于 2014-8-27 07:44:51

加油 坚强妈妈

妈妈爱皓皓 · 发表于 2014-8-27 08:03:04

加油!

life'lover · 发表于 2014-8-27 08:19:46

幸福的活在当下

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