纭丶浅浅——折翼的天使之罕见的人生——希望您能关注

1281998 · 发表于 2014-8-28 13:05:10

心疼。妈妈很坚强。

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1700491 · 发表于 2014-8-28 15:08:14

祝宝宝早日康复，好心疼，妈妈坚持住

紫色忧悒 · 发表于 2014-8-28 15:57:54

加油，你和宝宝都是最棒的，作为一个3岁孩子的妈妈，我深深体会到你的心情，希望你和孩子都坚强

快乐百合 · 发表于 2014-8-28 16:03:00

加油!

QQ紫色天空 · 发表于 2014-8-28 16:09:35

加油，祝平安

海韵之巅 · 发表于 2014-8-28 18:06:51

加油

1720222 · 发表于 2014-8-28 20:01:53

加油吧，！可怜的妈妈。

zzxy99 · 发表于 2014-8-28 20:32:02

加油

纭丶浅浅 · 发表于 2014-8-28 20:46:36

超人EMILY 发表于 2014-8-27 22:05
加油，坚强的妈妈，坚强的宝宝！希望更多的人看到，了解这种病，减少误诊。

是的，我也是犹豫好久才决定发这个帖，因为最近病友会里突然一下加入了三四个患儿，每个患儿都几经周折各种误诊，这过程我们深有体会，太痛苦了！这病太罕见，连许多儿科医生都未必听说，而我能做什么，我唯一能想到的就是通过这个全国最大编织论坛的平台，让更多人知道这个病，关注这些可怜的“充电宝宝”

纭丶浅浅 · 发表于 2014-8-28 20:52:04

丁丁狗发表于 2014-8-27 22:43
每一个孩子都是上帝派来的天使，需要我们的呵护与疼爱。一定要坚强面对，因为妈妈就是天使的那对翅膀啊！

呵呵，我记得在母亲节时，病友会里的一位妈妈说过一句话，她说上帝一定知道我们会是个好妈妈，所以才把生了病的天使赐予我们，因为他相信我们会把他们照顾的很好！很感动……

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